EL MUNDO CON YESSI                         TENGO UNA ENFERMEDAD RARA                            EL MUNDO CON YESSI

BUSCO UN DIAGNÓSTICO PARA MI ENFERMEDAD RARA

 

   ¿QUIERES SABER QUÉ ME SUCEDE?

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foto de Yessica Martinez enfermedad degenerativa

foto de Jessica en Maryland (NIH EEUU)

 

Soy Yessica o Jessica (como prefieras) Martínez y tengo veinte años. Hasta los seis años fui una niña totalmente normal, hace once años aproximadamente que padezco una Enfermedad Rara que ahora me impide caminar, llevo diez años peregrinando por los mejores especialistas en neurología  del país, me han hecho todo tipo de pruebas pero no hay un diagnóstico especifico para lo que padezco y estoy lamentablemente en una silla de ruedas desde noviembre del 2011.

La vida a veces te pone una serie de metas , y a mi me ha puesto muy dura porque llevo cuatro años en una silla de ruedas por una enfermedad muy rara  y posiblemente la única en el mundo. Y  todavía no tengo un diagnóstico pero la vida sigue y lucharé hasta el final. Soy una persona muy feliz.

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* FUI ADMITIDA  EN EL PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DEL  NIH EN MARYLAND; GRACIAS AL PROGRAMA DE TVE “ENTRE TODOS” SE HA CONSEGUIDO DINERO SUFICIENTE PARA AFRONTAR ESE VIAJE.
 
* INGRESÉ EN DICHO HOSPITAL EL 4 DE NOVIEMBRE DEL 2013 DONDE  ME HICIERON NUMEROSAS PRUEBAS MÉDICAS. EL ÚLTIMO DÍA  DE MI ESTANCIA EN EL NIH SE PRODUJO UN DESCUBRIMIENTO QUE PUEDE APORTAR MUCHA INFORMACIÓN A  LO QUE PADEZCO.
 

UNA PISTA MUY IMPORTANTE DESCONOCIDA HASTA ESE MOMENTO, UNA ACUMULACIÓN DE CALCIO EN MI  CEREBRO. EN EL NIH SEGUIRÁN INVESTIGANDO EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO Y UN POSIBLE TRATAMIENTO PARA MI  ENFERMEDAD DE POR VIDA, PERO NO SE DESCARTA OTRO POSIBLE VIAJE O INCLUSO VARIOS.

 

* MIENTRAS TANTO MIS PADRES TIENEN QUE SEGUIR CON LA RECOGIDA DE TAPONES QUE ES LO QUE NOS AYUDA A MANTENER MIS NECESIDADES, CUIDADORA, LOGOPEDA, FISIOTERAPIA Y TODO LO QUE YO PUEDA NECESITAR PARA MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA. 
 
* DOY LAS GRACIAS  A TODAS LAS PERSONAS QUE ME AYUDAN, QUE HACEN  MI VIDA MAS DIGNA Y SIGA SONRIENDO.
 

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA       
 

 

Hace unos meses han escrito un libro de toda mi vida "Por Ella, La historia de Jéssica", escrito por Clara Quatra.

                                                                             portada libro Clara Quatra   

 

  

 Donde comprarlo (10€): Librouro , Mercado de Teis, Librería Moliere,Redondela;  y online     AMAZON   aquí publi colabora NCS (codigo B-903E)

 
Foto de libros editados por Clara Quatra
Si quieres conocer toda mi historia, puedes ir a la sección " MI HISTORIAL MÉDICO " en el menú principal.
 

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AYUDA EN LO QUE PUEDAS

Número de cuenta de Yessica , para aportaciones

La Caixa

*** 2100 2989 11 0100376025***

Titular : Martinez Romero, Yessica

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA 
 
                                    OS MANDO UN SALUDO A TODOS
 

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05.11.2016 12:26
Hermy Martinez Pedreira   "Hola amigos, una vez más el CEIP Enrique Barreiro Piñeiro de Cambados, invito a Yesi a tener una charla con los alumnos, donde la recibieron con mucha alegría, así como los profesores. tenían sobre unos 300kg de...
20.08.2016 17:13
(TEXTO DE HERMY (Padre de Jessica)   "Hacia mucho tiempo que Yesi quería ir a Madrid ya era para ir en fin de año y se torció la cosa, y bueno en esta ocasión hemos podido traerla y bueno no le llegan la horas para comerse el mundo no para, de...
16.03.2014 18:00
“Tod@s con Yessica” o vindeiro domingo 16 de marzo no Auditorio Municipal de...
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Novedades

31.10.2016 10:24
"Va por ti, Yessica Martínez" "Esta canción va a dedica a Yessi y diréis quién es Yessi, pues Yessi es una persona que ha sufrido mucho en esta vida pero es mucho más valiente que todos nosotros, con su historia, con sus vivencias y con su sonrisa, ella a mí me ha llegado al alma . Simplemente por...
24.10.2016 14:15
Artículo en La Voz de Galicia escrito por Bea Costa sobre Jessica Martínez Romero y su enfermedad rara todavía aún sin diagnóstico y que sigue luchando por tenerlo. En él habla de los alumnos de Cambados y su recogida de tapones para poner su grano de arena para encontrar algún día cura a esta...
31.08.2016 14:31
Se acumulan en hogares, bares y colegios de toda España, pero hoy pocos que recuerda por qué millones de personas comenzaron de la noche a la manaña a recolectarlos.   responsabilidad sociosanitarias            
28.02.2014 17:03
Conocemos el caso de Yéssica, una chavala de 18 años que lleva desde los seis luchando contra una enfermedad a la que ningún médico consigue ponerle nombre ni encontrarle diagnose. Por mor de la enfermedad está en una cadera de ruedas, pero su familia sigue luchando para conseguir un tratamiento...
26.12.2013 17:27
Vigo HOY POR HOY editado por Jacobo buceta y emitido entre las 12:20 y las 14:00 H., a través del 100.6 F.M. & 1.026 O.M. y www.radiovigo.com > www.vigovirtual.com Entrevista a Hermy padre de Yessi (la entrevista comienza minuto 10) Escucharla  
19.11.2013 20:55
Vigo HOY POR HOY editado por Jacobo Buceta y emitido entre las 12:20 y las 14:00 H., a través del 100.6 F.M. & 1.026 O.M. y www.radiovigo.com > www.vigovirtual.com Escucharla en IVOOX  
06.11.2013 13:37
Vigo HOY POR HOY editado por Jacobo Buceta y emitido entre las 12:20 y las 14:00 H., a través del 100.6 F.M. & 1.026 O.M. y www.radiovigo.com > www.vigovirtual.com Aquí os dejo una pequeña entrevista que le hicieron a Noly, en esta ocasión portavoz de la familia, gran amigo y mejor persona...
30.10.2013 13:35
Entrevista a Hermy ayer, minuto 72, "VIAJE A MARYLAND" Escuchar en IVOOX  
03.09.2013 14:12
Hermínio lucha para que se investigue la enfermedad de su hija "Entre todos" en la 1 de TVE. Herminio lucha todos los días para que su hija no pase su vida en una silla de ruedas. Necesita 3.700 euros para ir a EE.UU, donde investigarán la enfermedad de Jessica, que sufre una enfermedad rara que...
30.08.2013 15:14
http://www.farodevigo.es/comarcas/2013/08/30/guarda-une-batalla-yessica/868505.html  
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