detrás de un diagnóstico


EL MUNDO CON YESSI                         TENGO UNA ENFERMEDAD RARA                            EL MUNDO CON YESSI

BUSCO UN DIAGNÓSTICO PARA MI ENFERMEDAD RARA

 

   ¿QUIERES SABER QUÉ ME SUCEDE?

___________________________________________________________________________________________

foto de Yessica Martinez enfermedad degenerativa

foto de Jessica en Maryland (NIH EEUU)

 

Soy Yessica o Jessica (como prefieras) Martínez y tengo veinte años. Hasta los seis años fui una niña totalmente normal, hace once años aproximadamente que padezco una Enfermedad Rara que ahora me impide caminar, llevo diez años peregrinando por los mejores especialistas en neurología  del país, me han hecho todo tipo de pruebas pero no hay un diagnóstico especifico para lo que padezco y estoy lamentablemente en una silla de ruedas desde noviembre del 2011.

La vida a veces te pone una serie de metas , y a mi me ha puesto muy dura porque llevo cuatro años en una silla de ruedas por una enfermedad muy rara  y posiblemente la única en el mundo. Y  todavía no tengo un diagnóstico pero la vida sigue y lucharé hasta el final. Soy una persona muy feliz.

_____________________________________________________________________

14

* FUI ADMITIDA  EN EL PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DEL  NIH EN MARYLAND; GRACIAS AL PROGRAMA DE TVE “ENTRE TODOS” SE HA CONSEGUIDO DINERO SUFICIENTE PARA AFRONTAR ESE VIAJE.
 
* INGRESÉ EN DICHO HOSPITAL EL 4 DE NOVIEMBRE DEL 2013 DONDE  ME HICIERON NUMEROSAS PRUEBAS MÉDICAS. EL ÚLTIMO DÍA  DE MI ESTANCIA EN EL NIH SE PRODUJO UN DESCUBRIMIENTO QUE PUEDE APORTAR MUCHA INFORMACIÓN A  LO QUE PADEZCO.
 

UNA PISTA MUY IMPORTANTE DESCONOCIDA HASTA ESE MOMENTO, UNA ACUMULACIÓN DE CALCIO EN MI  CEREBRO. EN EL NIH SEGUIRÁN INVESTIGANDO EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO Y UN POSIBLE TRATAMIENTO PARA MI  ENFERMEDAD DE POR VIDA, PERO NO SE DESCARTA OTRO POSIBLE VIAJE O INCLUSO VARIOS.

 

* MIENTRAS TANTO MIS PADRES TIENEN QUE SEGUIR CON LA RECOGIDA DE TAPONES QUE ES LO QUE NOS AYUDA A MANTENER MIS NECESIDADES, CUIDADORA, LOGOPEDA, FISIOTERAPIA Y TODO LO QUE YO PUEDA NECESITAR PARA MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA. 
 
* DOY LAS GRACIAS  A TODAS LAS PERSONAS QUE ME AYUDAN, QUE HACEN  MI VIDA MAS DIGNA Y SIGA SONRIENDO.
 

__________________________________________________________________________________________

TENGO UNA ENFERMEDAD RARA       
 

 

Hace unos meses han escrito un libro de toda mi vida "Por Ella, La historia de Jéssica", escrito por Clara Quatra.

                                                                             portada libro Clara Quatra   

 

  

 Donde comprarlo (10€): Librouro , Mercado de Teis, Librería Moliere,Redondela;  y online     AMAZON   aquí publi colabora NCS (codigo B-903E)

 
Foto de libros editados por Clara Quatra
Si quieres conocer toda mi historia, puedes ir a la sección " MI HISTORIAL MÉDICO " en el menú principal.
 

_______________________________________________

AYUDA EN LO QUE PUEDAS

Número de cuenta de Yessica , para aportaciones

La Caixa

*** 2100 2989 11 0100376025***

Titular : Martinez Romero, Yessica

_______________________________________________

TENGO UNA ENFERMEDAD RARA 
 
                                    OS MANDO UN SALUDO A TODOS
 

___________________________________________________________________________________________

 

EL MUNDO CON YESSI                                                       TENGO UNA ENFERMEDAD RARA                                                    EL MUNDO CON YESSI

 

Coches Tuning - GIFMANIA"Todo lo que sube tiene que bajar, todo lo que baja tiene que subir" (anónimo) tu vida es una estado de ánimo


Encuesta

¿Cuántas promesas te has hecho a ti mismo o a los demás y cuántas de ellas has cumplido?

Una pequeña minoría
(1.056)
37%

Estoy en camino de llegar a la gran mayoría
(1.831)
63%

Votos totales: 2887


Calendario de eventos

13.06.2012 12:25

Rastrillo Solidario Permanente

Si tienes cualquier objeto que ya no uses y quieres donarlo para recaudar fondos para la búsqueda y tratamiento de la enfermedad de Yessica, puedes contactarnos enviándonos un mail y nosotros lo publicaremos en la pestaña "Rastrillo Solidario" del...

—————

09.06.2012 01:48

Venta de "Camiyesis" llama..............y cómpranos una!!!!!!!!!!!!!

REGALALE UN DIGNOSTICO,.....COMPRA UNA CAMISETA, CON SÓLO 6 EUROS VAMOS A CONSEGUIR MAS VIDA!. AQUI LAS TENEMOS A LA VENTA, LLAMAR ANTES AL 675 823 977 , GRACIASSSSSSSSSSSSSSS

—————

—————