EL MUNDO CON YESSI                         TENGO UNA ENFERMEDAD RARA                            EL MUNDO CON YESSI

BUSCO UN DIAGNÓSTICO PARA MI ENFERMEDAD RARA

 

   ¿QUIERES SABER QUÉ ME SUCEDE?

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foto de Yessica Martinez enfermedad degenerativa

foto de Jessica en Maryland (NIH EEUU)

  

Soy Yessica o Jessica (como prefieras) Martínez y tengo veinte años. Hasta los seis años fui una niña totalmente normal, hace once años aproximadamente que padezco una Enfermedad Rara que ahora me impide caminar, llevo diez años peregrinando por los mejores especialistas en neurología  del país, me han hecho todo tipo de pruebas pero no hay un diagnóstico especifico para lo que padezco y estoy lamentablemente en una silla de ruedas desde noviembre del 2011.

La vida a veces te pone una serie de metas , y a mi me ha puesto muy dura porque llevo cuatro años en una silla de ruedas por una enfermedad muy rara  y posiblemente la única en el mundo. Y  todavía no tengo un diagnóstico pero la vida sigue y lucharé hasta el final. Soy una persona muy feliz.

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* FUI ADMITIDA  EN EL PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DEL  NIH EN MARYLAND; GRACIAS AL PROGRAMA DE TVE “ENTRE TODOS” SE HA CONSEGUIDO DINERO SUFICIENTE PARA AFRONTAR ESE VIAJE.
 
* INGRESÉ EN DICHO HOSPITAL EL 4 DE NOVIEMBRE DEL 2013 DONDE  ME HICIERON NUMEROSAS PRUEBAS MÉDICAS. EL ÚLTIMO DÍA  DE MI ESTANCIA EN EL NIH SE PRODUJO UN DESCUBRIMIENTO QUE PUEDE APORTAR MUCHA INFORMACIÓN A  LO QUE PADEZCO.
 

* UNA PISTA MUY IMPORTANTE DESCONOCIDA HASTA ESE MOMENTO, UNA ACUMULACIÓN DE CALCIO EN MI  CEREBRO. EN EL NIH SEGUIRÁN INVESTIGANDO EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO Y UN POSIBLE TRATAMIENTO PARA MI  ENFERMEDAD DE POR VIDA, PERO NO SE DESCARTA OTRO POSIBLE VIAJE O INCLUSO VARIOS.

 

* MIENTRAS TANTO MIS PADRES TIENEN QUE SEGUIR CON LA RECOGIDA DE TAPONES QUE ES LO QUE NOS AYUDA A MANTENER MIS NECESIDADES, CUIDADORA, LOGOPEDA, FISIOTERAPIA Y TODO LO QUE YO PUEDA NECESITAR PARA MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA. 
 
* DOY LAS GRACIAS  A TODAS LAS PERSONAS QUE ME AYUDAN, QUE HACEN  MI VIDA MAS DIGNA Y SIGA SONRIENDO.
 

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA       
 

 

Hace unos meses han escrito un libro de toda mi vida "Por Ella, La historia de Jéssica", escrito por Clara Quatra.

                                                                             portada libro Clara Quatra   

 

  

 Donde comprarlo (10€): Librouro , Mercado de Teis, Librería Moliere,Redondela;  y online     AMAZON   aquí publi colabora NCS (codigo B-903E)

 
Foto de libros editados por Clara Quatra
Si quieres conocer toda mi historia, puedes ir a la sección " MI HISTORIAL MÉDICO " en el menú principal.
 

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AYUDA EN LO QUE PUEDAS

Número de cuenta de Yessica , para aportaciones

La Caixa

*** 2100 2989 11 0100376025***
Titular : Martinez Romero, Yessica

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA 
 
                                    OS MANDO UN SALUDO A TODOS
 

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Coches Tuning - GIFMANIA"Todo lo que sube tiene que bajar, todo lo que baja tiene que subir" (anónimo) tu vida es una estado de ánimo

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Calendario de eventos

Charla Yesi CEIP Enrique Barreiro Piñeiro (Cambados)

05.11.2016 12:26
Hermy Martinez Pedreira   "Hola amigos, una vez más el CEIP Enrique Barreiro Piñeiro de Cambados, invito a Yesi a tener una charla con los alumnos, donde la recibieron con mucha alegría, así como los profesores. tenían sobre unos 300kg de...

Viaje de Yesi a Madrid

20.08.2016 17:13
(TEXTO DE HERMY (Padre de Jessica)   "Hacia mucho tiempo que Yesi quería ir a Madrid ya era para ir en fin de año y se torció la cosa, y bueno en esta ocasión hemos podido traerla y bueno no le llegan la horas para comerse el mundo no para, de...

Teatro solidario para Yessi.

16.03.2014 18:00
“Tod@s con Yessica” o vindeiro domingo 16 de marzo no Auditorio Municipal de...
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CARRUSEL YESSICA

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Novedades

elCorreoGallego.es

08.08.2013 19:26
Una joven de Redondela hará el Camino de Santiago en silla de ruedas https://www.elcorreogallego.es/santiago/ecg/joven-redondela-hara-camino-santiago-silla-ruedas/idEdicion-2013-08-08/idNoticia-820962/

Una joven de Redondela hará el Camino de Santiago en silla de ruedas

08.08.2013 10:30
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YESSI ACEPTADA EN EL PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DE MARYLAND!!!!!!!!

19.07.2013 20:30
Querid@s Yessiquer@s, esta es la respuesta del hopital del NIH en Maryland,  la mejor noticia que podríamos recibir en este momento del Hospital NIH de Maryland: "Hemos recibido y formalmente revisado las historias clínicas, imágenes y estudios de laboratorio sobre Yessica M. (UDP...

Solidaridad de ida y vuelta. Noticias Galicia.com

11.07.2013 09:38
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SOLIDARIDAD DE IDA Y VUELTA

09.07.2013 10:29
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Destino MARYLAND

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Bueno querid@s amig@s hace un año ahora mismo q me entere de q existía un hospital especial en Estados Unidos en diagnóstico NIH desde entonces no os podeis imaginar las vueltas q hemos dado para poder tener estos documentos en inglés y contacto etc. Mañana saldrán para EEUU MARYLAND ahí los...

Yessi y familia y Mada y familia, en La Mañana de la 1 - Minuto 1.14!!!

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PUNTOS DE RECOGIDA DE TAPONES TOD@S CON YESSI

Algunos puntos de recogida de tapones para Yessi

-PERFUMERÍAS AVENIDA C/ ZAMORA   -PORTUGAL CONTINENTE   -AMBULA ARCADE -COLE REIGOSA -CULTURAL -FARMACIA SANGU   -FARMACIA MOS -MERCADO TEIS -BAR FLORIANO -BAR LA BANDEIRA -TINTORERIA CARREFOUR -COLÉ ATIN FROIZ REDONDELA EROSKI REDONDELA PISCINA REDONDELA BAR...

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