EL MUNDO CON YESSI                         TENGO UNA ENFERMEDAD RARA                            EL MUNDO CON YESSI

BUSCO UN DIAGNÓSTICO PARA MI ENFERMEDAD RARA

 

   ¿QUIERES SABER QUÉ ME SUCEDE?

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foto de Yessica Martinez enfermedad degenerativa

foto de Jessica en Maryland (NIH EEUU)

  

Soy Yessica o Jessica (como prefieras) Martínez y tengo veinte años. Hasta los seis años fui una niña totalmente normal, hace once años aproximadamente que padezco una Enfermedad Rara que ahora me impide caminar, llevo diez años peregrinando por los mejores especialistas en neurología  del país, me han hecho todo tipo de pruebas pero no hay un diagnóstico especifico para lo que padezco y estoy lamentablemente en una silla de ruedas desde noviembre del 2011.

La vida a veces te pone una serie de metas , y a mi me ha puesto muy dura porque llevo cuatro años en una silla de ruedas por una enfermedad muy rara  y posiblemente la única en el mundo. Y  todavía no tengo un diagnóstico pero la vida sigue y lucharé hasta el final. Soy una persona muy feliz.

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* FUI ADMITIDA  EN EL PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DEL  NIH EN MARYLAND; GRACIAS AL PROGRAMA DE TVE “ENTRE TODOS” SE HA CONSEGUIDO DINERO SUFICIENTE PARA AFRONTAR ESE VIAJE.
 
* INGRESÉ EN DICHO HOSPITAL EL 4 DE NOVIEMBRE DEL 2013 DONDE  ME HICIERON NUMEROSAS PRUEBAS MÉDICAS. EL ÚLTIMO DÍA  DE MI ESTANCIA EN EL NIH SE PRODUJO UN DESCUBRIMIENTO QUE PUEDE APORTAR MUCHA INFORMACIÓN A  LO QUE PADEZCO.
 

* UNA PISTA MUY IMPORTANTE DESCONOCIDA HASTA ESE MOMENTO, UNA ACUMULACIÓN DE CALCIO EN MI  CEREBRO. EN EL NIH SEGUIRÁN INVESTIGANDO EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO Y UN POSIBLE TRATAMIENTO PARA MI  ENFERMEDAD DE POR VIDA, PERO NO SE DESCARTA OTRO POSIBLE VIAJE O INCLUSO VARIOS.

 

* MIENTRAS TANTO MIS PADRES TIENEN QUE SEGUIR CON LA RECOGIDA DE TAPONES QUE ES LO QUE NOS AYUDA A MANTENER MIS NECESIDADES, CUIDADORA, LOGOPEDA, FISIOTERAPIA Y TODO LO QUE YO PUEDA NECESITAR PARA MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA. 
 
* DOY LAS GRACIAS  A TODAS LAS PERSONAS QUE ME AYUDAN, QUE HACEN  MI VIDA MAS DIGNA Y SIGA SONRIENDO.
 

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA       
 

 

Hace unos meses han escrito un libro de toda mi vida "Por Ella, La historia de Jéssica", escrito por Clara Quatra.

                                                                             portada libro Clara Quatra   

 

  

 Donde comprarlo (10€): Librouro , Mercado de Teis, Librería Moliere,Redondela;  y online     AMAZON   aquí publi colabora NCS (codigo B-903E)

 
Foto de libros editados por Clara Quatra
Si quieres conocer toda mi historia, puedes ir a la sección " MI HISTORIAL MÉDICO " en el menú principal.
 

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AYUDA EN LO QUE PUEDAS

Número de cuenta de Yessica , para aportaciones

La Caixa

*** 2100 2989 11 0100376025***
Titular : Martinez Romero, Yessica

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA 
 
                                    OS MANDO UN SALUDO A TODOS
 

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Charla Yesi CEIP Enrique Barreiro Piñeiro (Cambados)

05.11.2016 12:26
Hermy Martinez Pedreira   "Hola amigos, una vez más el CEIP Enrique Barreiro Piñeiro de Cambados, invito a Yesi a tener una charla con los alumnos, donde la recibieron con mucha alegría, así como los profesores. tenían sobre unos 300kg de...

Viaje de Yesi a Madrid

20.08.2016 17:13
(TEXTO DE HERMY (Padre de Jessica)   "Hacia mucho tiempo que Yesi quería ir a Madrid ya era para ir en fin de año y se torció la cosa, y bueno en esta ocasión hemos podido traerla y bueno no le llegan la horas para comerse el mundo no para, de...

Teatro solidario para Yessi.

16.03.2014 18:00
“Tod@s con Yessica” o vindeiro domingo 16 de marzo no Auditorio Municipal de...
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DR. PEREZ A PETICION DE DR. NAVARRO

29.08.2012 23:06
  --29/08/2012   DR.PEREZ HOSPITAL XERAL a peticion de la Dr. Navarro le pide que revise el historial de yesi, y le hacen una electromiografia de las manos, no aprendo nada, y nos quedamos como estabamos, dice que sea del cortex cerebral o medula. una hora despues la...

VISITA A LA DR. NAVARRO

04.08.2012 00:50
bueno queridos amigos esta mañana yesi fue al hospital a que la atendiera la Dr. Navarro especialista en enfermedades raras, bien y que ocurrio alli pues un poco lo que ocurre en todas las consultas, que en un principio no saben lo que tiene, la Dr. le hizo una revision un poco generalizada,...

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Hola mis queridos y buenos amig@s, bueno queria deciros que hace cosa de una semana me hicieron un entrevista en el atlantico diario bueno, sobre el tema de yesi, ya sabeis un poco lo que los otros medios divulgaron, pero bueno mi motivo de escribir es para deciros que mañana sale la entrevista...

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GRACIAS A TODOS SOIS GENIALES

07.07.2012 01:29
Bueno nos gustaria agradecer a todo el mundo que vino hoy a casa de yesi, gente que solo conociamos por el facebook y que no teniamos una imagen real y animada de vosotr@s, tanto los padres como yesi hemos quedado encantados de esta reunion, una reunion sencilla y sincera por parte de tod@s,...

Redondela TV - Nota del 24/06/2012

27.06.2012 10:50
www.redondela.tv/canletvg/tvg_yesi2.html

HOY A PARTIR DE LAS 14:00 EN LA CUATRO

23.06.2012 10:54
  Buenos días amigos, me acaban de comunicar ahora mismo que Yesi saldrá hoy en el telediario de la cuatro, será a paritr de la 14:00hs y quizás a las 20:00hs. también. Agradezco a la buena de Sara y el bueno de Rober por todo lo que han hecho, pues como todo el mundo sabe es...

YESI Y LA CUATRO

22.06.2012 20:34
Bueno, queridísimos amigos, imagino que sabéis que estuvieron los cámaras de televisión de la CUATRO; bueno hicieron un reportaje en casa, no hace mucho, quizás quince días, una estupenda redactora llamada Sara y un cámara llamado Robert, son bestiales como personas y como profesionales. Bueno,...

CLINICO DE SANTIAGO

20.06.2012 00:49
      hola queridos amigos, hoy ha sido un dia un tanto movido, salimos a las 7 y media de la mañana para llevar a YESI al hospital clinico de santiago, para hacerle una analitica que sirve para (lo podreis ver en historial medico) la verdad es que la cosa fue rapidita,...
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PUNTOS DE RECOGIDA DE TAPONES TOD@S CON YESSI

Algunos puntos de recogida de tapones para Yessi

-PERFUMERÍAS AVENIDA C/ ZAMORA   -PORTUGAL CONTINENTE   -AMBULA ARCADE -COLE REIGOSA -CULTURAL -FARMACIA SANGU   -FARMACIA MOS -MERCADO TEIS -BAR FLORIANO -BAR LA BANDEIRA -TINTORERIA CARREFOUR -COLÉ ATIN FROIZ REDONDELA EROSKI REDONDELA PISCINA REDONDELA BAR...

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